こんにちは！
まるんてです！
僕は2018年５月に「急性リンパ性白血病」と診断されました。
そこから２年間の治療を経験しています。（2020年6月、治療終了）
2020年 7月 8日、僕が2年間飲み続けていた
「ロイケリン」
という薬が終わりました！！
このロイケリンは抗がん剤で、飲んでいると白血球の数が少なくなります。
そこで1年間以上、毎週病院に通って血液検査をしてもらって、白血球の数が少なくなりすぎないように薬の量を調節しながら2年間やってきました。
この薬が終わったという事は、今までずっと続いていた毎週の通院も終わりました！（これが一番大きい！）
まだ治療の予定が１つありますが、ほぼ癌治療は終わりました。
「やっとここまで無事に来れたか、、。」
といった気持ちで、とてもホッとしています。
そこで今回は、
- そもそもロイケリンとはどんな物？
- この薬の副作用は？
- この薬が飲み終わった今の僕の気持ち
などを書いていきます！
ロイケリンって何？
↑ 僕が実際に飲んでいたロイケリン
ロイケリンとは白血病を治すために必要な薬です。
ただそれはわかっているんですが、自分でネットを使って調べてみても、
「急性白血病の自覚的並びに他覚的症状の緩解
慢性骨髄性白血病の自覚的並びに他覚的症状の緩解」
と書いてあるだけで、詳しい事が書いてあるサイトを見つける事ができませんでした。
むむむ、難しい。
自覚的並びに他覚的症状の緩解、ってどゆこと。。。
僕の主治医に聞いても「白血病を治す薬」と言われました。
わからないので、ここでは「白血病を治すための薬」とします。
ロイケリンについてかいてあるサイトも置いておきます。
ロイケリンの副作用
何度も言うように、ロイケリンは抗がん剤です。
多くの方が知っているように、抗がん剤は効力が強く、色々な副作用があります。
そしてもちろん、このロイケリンにも色々な副作用があります。
そしてその副作用の中には、普通の人には起こらないようなものが多くあります。
ここではその副作用を、僕の経験も交えながら詳しく書いていきます。
骨髄抑制
骨髄は骨の中心にある組織で、白血球・赤血球・血小板などの血液の成分をつくっています。抗がん剤治療をすると、この骨髄の働きが正常に機能しなくなってしまいます。この副作用のことを骨髄抑制といいます。
この副作用のせいで僕ら患者は、
- 白血球が減る事で、免疫力が下がる
- 赤血球が減る事で、息苦しくなる
- 血小板が減る事で、血が出やすくなったり止まりにくくなる
などの副作用が出てしまいます。
そのため、抗がん剤治療中は度々輸血をして、少なくなってしまった血液をカバーしています。
皆さんはこの3つの中で、血小板というのが1番イメージがつきにくいのではないでしょうか？
この「血小板が減ると血が出やすくなる」とは言っても、気をつけていればそうそう出血はしません。
でも、ちょっと腕がかゆくなったらポリポリかきますよね？
するとそのかいた場所に、痣のように赤紫色の跡がついてしまいます。
内出血してしまうんです。
お風呂に入って時にも、体を少し強く洗うと跡が出来てしまいます。
それ以上の異常は見られませんでしたが、血が足りていない事を実感した、貴重な体験でした。
治療中は何度も輸血をしました。
しっかり数えてはいませんが、50回くらいはしたと思います。
献血に来て血を分けてくれる人がいなければ、僕は生きていません。
僕は輸血のたびに、どこの都道府県から来た血なのかが書いてあるのでそれを確認して、感謝して輸血をしてもらっていました。
血を分けてくれた方にありがとうm(_ _)m
肝障害
肝障害とは、肝臓の働きが障害されてしまっている状態のことです。
薬の影響で肝細胞が壊されてしまい、正常な肝細胞が減ってしまいます。
すると肝臓の機能が下がってしまい、肝障害となってしまうのです。
僕は2年間、入院中以外は週1で病院に通って、採血をして様子を見ながら薬の量を調節してきました。
そのため、肝臓の大きな異常はありませんでした。
普段生活している中で影響するのは、お酒・タバコがダメという事くらいです。
とはいえ僕は入院が始まったのが19歳の時だったので、あまり関係のないことでした。
倦怠感・悪心
だるさ・気持ち悪さの事です。
長い入院生活で体力が落ちてしまっているのも関係があると思いますが、結構かったるいです。
最近は夏の暑さもあると思います。
気持ち悪くなる事も稀にありました。
ロイケリンは寝る前に飲む薬なのですが、飲んでから少し時間が経ってから気持ち悪くなる事がありました。
嘔吐してしまうほどではないんですが、しばらくムカムカして寝れない事がありました。
この薬を飲んだら、出来るだけすぐに寝てしまうのが理想です！
脱毛
↑ 入院中、朝起きたら髪が抜けていた時の写真
僕の2年間という入院生活のうち、1ヶ月ほどの入院を5回のサイクルで繰り返していた最初の７ヶ月ほどは、2回髪が抜けました。
ロイケリンの他にも色々な抗がん剤を使っていたので、体へのダメージが大きかったのだと思います。
その後は色々な抗がん剤の点滴はほとんど無くなり、髪が抜ける事はなかったです。
ただ今でも、自分で髪を引っ張ると、あまり痛みを感じずに髪が抜けてしまいます。
そのためお風呂で頭を洗うと、毎回20本以上の髪が手についています。
優しく洗うようにするけど、しっかり洗えていないような気もする。。。
そんなモヤモヤした気持ちです。
脱毛まではいかないにしても、その手前の状態が長く続いています。
薬が終わったので、しっかり丈夫な髪になってくれるといいです！！
その他
その他にも食欲不振、黄疸、口内炎など、調べてみると僕の知らなかった副作用が色々ありました。
副作用はキツかったりつらかったりするものが多く、無ければいいものばかりです。
こんなに多くの副作用がある中で、薬が終わった今では「僕はこれだけの副作用しか経験しなくて済んだ！」と思えています。
今こうして元気に生きられているのでOKですね！
2年間のロイケリンを終えて思う事
ここからは２年間のロイケリンが終わり、長かった癌治療をほぼ終えた今、僕が思っている事を書いていきます。
終わった事で、単純に嬉しい気持ちが大きいですが、本音を言うと逆の気持ちもあります。。。
ここまで来れて嬉しい
まずは2年間の治療を終えることが出来て、とても嬉しいです。
治療が始まったばかりの頃は、何度か寝る前の薬を忘れてしまうことがありました。
最近ではもう寝る前の薬は習慣になっているので忘れませんよ（笑）
でもいざこの薬が終わると、寝る時になんだか変な感じがします。
今までの名残があって、今でもコップ1杯の水を飲んでから寝る事にしています。
最初の予定だと、僕の入院予定は5回の長期入院だけで、あとの飲み薬が続く期間は通院だけのはずでした。
しかし抗がん剤の副作用からなのかはっきりとは分かっていませんが、急性膵炎になってしまい、その影響で毎月1週間の入院が必要になってしまいました。
そのため、休学していた大学を退学することになったり、予定外の1週間の入院で毎月5万円以上も必要になってしまったりしました。
同世代の友達とは差が開いてしまったし、お金もめちゃめちゃ必要になってしまった。
まだ本調子とはいきませんが、少しずつ元の体に戻せるように頑張っていきたいです。
今のままでは体力が落ちすぎて、新たな学校に通う事も難しいと思うので、今のうちに体力をつけておきたいです！！
通院に行く頻度が減った
薬が終わったことで、体調の確認や薬の量の調節するために行っていた病院に行く必要がなくなりました！
とりあえずは、これからは1月に1回になりました！
僕としてはこれが一番嬉しいです。
なぜなら通院はとても時間がかかるからです。
通院は病院にいる時間がとても長いです。
採血をしてもらって、先生と少し話しをして処方箋をもらうだけ。なのに1日がかりなんです。
僕はいつも診察の予約時間が11:00だったんですが、いつも14:00は簡単に越えてきます。
採血をしてもらってから診察なので、いつも10:30には病院に行きます。
採血は30分待たずに出来るので、その後の時間がめっちゃ暇です。
待ち時間に出来る事はゲームか読書くらいです。
何度か病院の外をぶらついていたのですが、そうしていた時に診察ではなく別のことで受付から呼ばれたことがあって、外にいたので気がつかないことがありました。
また、どうせ診察が14:00すぎると分かっているので、いつもより2時間くらい遅く行った事も何度かあります。
でも時間通りに来て欲しいと病院から言われてしまったことがあります。
診察予定の時間がズレるの分かってるのに、なんで僕らは時間通り？？、と何度も思いましたw
しかも今のご時世、僕が電車を使うのは危ないので、親に車で送迎してもらっています。
家から病院まで、片道1時間ほどなので一旦家に帰るわけにもいかず、親もとても暇しています。
このように通院だけで1日が終わってしまう日が減ったことが、僕はもちろん、きっと家族も一番嬉しいです。
でもまだ完治ではない
治療は終わりましたが、まだ完治したわけではありません。
今は「寛解」と言って、病気が治っている状況です。
治るかもしれないし、再発してしまう可能性もあります。
僕はこのまま、あと3年再発することがなければ完治となります。
逆に言えば、あと3年間は「もしかしたら再発してしまうかもしれない」という気持ちと向き合っていくことになります。
今までは薬を飲んでいましたが、これからは何もすることがありません。
そんな中でこんな気持ちと戦わなければいけないとなると、結構しんどそうです。。。
またこの気持ちは3年がすぎて、完治したとしても残り続けるかもしれません。
今は治療が終わった事で自信が付いていますが、根拠のない自信です。
もしかしたらすぐに、気持ちの面で辛くなってしまうかもしれません。
これも癌治療の副作用なんでしょうか。。。
もし再発してしまうと、その時は骨髄移植をするしかないそうです。
何事もなく3年がすぎて、完治してくれるといいなと、本気で思っています。
まとめ
これからは医療としての治療はほぼないので、あとは僕自身気持ちの問題かもしれません。
とりあえず今は前を向いて、毎日僕に出来ることを頑張ります！
このまま再発する事なく、完治出来るといいなと思います。
これからもこんな感じで、これから入院をする方や、看護学生さんに向けて、
患者体験を通じてわかった事や、僕がみんなに共有したいと思った事を書いていこうと思います。
読んでいただきありがとうございました。
ばいにゃら！
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