【患者の気持ち】白血病になって出来なくなった事

白血病になって出来なくなる事 白血病

こんにちは!

まるんてです!

 

僕は2018年5月に「急性リンパ性白血病」と診断されました。

そこから2年間の治療を経験しています。(2020年6月、治療終了)

 

そんな僕が今回は

「白血病になってできなくなった事

を書いていきます。

 

白血病になると1ヶ月以上の入院を5回ほどすることになります。

となると必ず半年以上は入院生活が続きます。

すると今まで普通にできていた事が、できまくなってしまう。

今回はそういった、普通に生活していては考えない様な事。

実際に体験した僕だからこそわかった事、

さらには元看護学生としての見方から感じた事を書いていきます。

 

白血病になって出来なくなった事

 

 好きな物が食べられなくなる

白血病の治療では抗がん剤を使うことになります。

するとその副作用で、免疫力もどんどん落ちていきます。

こうなると、普段罹らないような病気にも簡単になってしまいます。

その為、今までは特に気にしていなかった事の多くに気を使わなければいけません。

何かに触る度に手洗いをしたり、1日に3回くらいテーブルをアルコールで拭いたり。

ここらのことは少し面倒ですが、慣れてしまえばなんて事はありません。

ですが、中でもキツかったのは、食事制限があった事です。

 

 

僕の入院が始まって1番最初に不満を感じた事は「食事が少ない」という事でした。

 

病院の食事は、19の僕にはとても少なかった。

大盛りに変更してもらいましたが、あまり量は増えていなくて、夜にお腹が鳴って寝れないくらいでした。

そこで毎日病院の中にあるコンビニでカップ麺を買ってきたり、面会に来てくれる家族に差し入れを持ってきてもらっていました。

 

しかし入院が始まって数日で抗がん剤を使った治療が始まりました。

すると生ものは当然ダメ。

気を付ける点としては菌類の物などがでダメになりました。

それからは、僕がコンビニで買っていたサラダや納豆が食べられなくなってしいました。

 

食事制限中に1番悲しかったのは、差し入れで持ってきてもらったミカンが食べれなかった事です。

差し入れの物は食べていいのか、一度看護師さんが確認をしてから食べることになっています。

ミカンは厚めの皮に包まれているので、食べれない物リストには載っていないんです。

でもこのミカンは、その前日に家族でミカン狩りに行って取ってきたミカンでした。

「つい昨日まで外にあって、消毒されていないだろうからやめておこう。」
という風な話になって、ミカン狩りのミカンを僕は食べる事ができなかったのです。。。

 

家族みんなはミカン狩りを楽しんで、僕を思って持ってきてくれたはずが、目の前で看護師さんにダメって言われて食べれなくてミカンを持って帰られてしまったこの悲しみよ。。。。

 

 部屋から出れなくなる

治療が始まるとどんどん免疫が落ちていきます。

さっきも書きましたが、普通の人ならならない様な病気にも簡単に罹ってしまいます。

そうならない為にも治療中、僕たちは「クリーンルーム」という、超高性能な空気洗浄器の付いている個室の部屋にいることになっています。

ここから出るのはお風呂に行く時くらいです。
(コンビニは家族や看護師さんに行ってもらっていました)

 

最初はいいんです。静かだし初めての入院でいきなり個室だし。

でもそんな気持ちはすぐに変わって、マジでやる事がない。クッソ暇。

 

こんな入院生活が半年以上続くと考えるとしんどくなります。

そこで僕は2回目の入院からは、モニターとPS4とヘッドホンを持って行って、元気なときはほとんどゲームをしていましたw

最初は看護師さん達に、こんなの持って来る患者は初めてだ!、とか色々言われていましたw

でもそのうち看護師さんも、またデッカイの持ってきたのかw、みたいな感じでした。

みんながもし個室での長期入院になってしまった時には、ゲームを持っていく事をお勧めしますねw

今のゲームは友達と電話しながら出来るので、孤独も感じない。

しかも楽しいから時間もあっという間に過ぎる。

僕はあの時看護師さんにゲームを許してもらえなかったら、この治療を乗り越えられなかったんじゃないかな。

まじでゲームありがとうm(_ _)m

 

2年間の入院生活、ゲームができたから乗り越えられた! 今やゲームはコニュニケーションツール
僕は白血病になり、2年間の入院生活を経験しました。 この治療を乗り越える事ができたのは、ゲームのおかげといっても過言ではありません。 家からPS4を持って行ってました!  今回はそんな、ゲームをして治療を乗り越えた僕の話を書きます!

 

 走れなくなる

これは正確にいうと「筋力が恐ろしく落ちる」です。

 

1ヶ月以上個室にいるので、動く量が極端に減ります。

ましてや元気じゃない日はずっとベッドで寝ているので、ほぼ動く事はありません。

僕は約1ヶ月入院して、1週間退院、

というサイクルでした。

 

この1週間の退院でとても驚きました。

  • 走れない。
  • 階段をスムーズに上がれない。
  • キッチンに立って少し料理をしただけで足が痛すぎる。

こんな感じで、めちゃめちゃ筋力落ちます。

初めて退院して家に帰って1段目の階段を上がろうとした時、足が自分の思い通りに上がらなくて怖かったのを覚えてます。

自分の身体じゃないみたいに感じます。

 

まあ僕の場合は1週間もすれば、若さなのかこれらが感じなくなるくらいには筋力は戻りました。

でもこれが1周り大きい大人だったら、なかなか筋力が戻るのに時間がかかるのではないでしょうか。。。

 

宇宙飛行士が地球に帰ってきた時って周りの人に支えられていうのを思い出しました。

宇宙で長い時間過ごしていた人が地球に帰ってきたときはもっとキツイんだろうな。と少し思いました。

 

 好き嫌いが増える

これは実際に患者になって、特に感じる事が出来た事です。

長い時間個室にいると、それだけで結構なストレスになりました。

 

普段はなんとも思わない様なことに敏感になったり、急に嫌になったり。

特に治療で気分が良くないときは余計そうです。

 

例えば、看護師さんの足音になぜかイラついたり、好きだった読書が嫌いになってしまったり。

不思議とゲームは嫌にならなかったけどねw (・∀・)

 

僕は病気になる前は看護師になる為に看護大学で学んでいました。

その時に座学で、「患者さんは些細な事でもストレスを感じます」

という事を既に学んでいて、知識としては知っていました。

その時は、「まあ確かにそう感じるかもなぁ」「言われてみればそうだよなぁ」くらいでした。

 

でも僕は実際に体験してその患者さんの気持ちがよく分かりました。

座学で話しを聞くだけの勉強では、患者の本当の気持ちは全然理解は出来ないな。と、この時強く感じましたね。

 

同じ大学だった友達にはこの経験をすぐに伝えました。

やっぱりみんなも知ってはいるけど、本当に患者を経験した事がある友達はいなかったので、この気持ちはみんなと共有したい気持ちが大きかったです。

 

最後に

今回は「白血病になると出来なくなってしまう事」を書いていきました。

 

これからもこんな感じで、これから入院をする方や、看護学生さんに向けて、
患者体験を通じてわかった事や、僕がみんなに共有したいと思った事を書いていこうと思います。

読んでいただきありがとうございました。

ばいにゃら!

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